Кому нужны «солнечные» дети

Сегодня Всемирный день человека с синдромом Дауна. «Комментарии» побывали в центре для таких детей и убедились, что они - «солнечные».

Когда в 2006 году на международном симпозиуме, посвященном этой теме, было решено учредить Всемирный день человека с синдромом Дауна, дату 21 марта выбрали не случайно. Цифры 21/3 являются символическим обозначением генетической патологии: вместо обычных двух в 21-й паре у людей с этим синдромом - три хромосомы.

Из-за этого, казалось бы, крохотного сбоя в генетическом коде такие люди немного отличаются от тех, кого мы называем «обычными». Вот только в худшую ли сторону?
Наше государство, похоже, считает, что да. Вместо того, чтобы успокоить родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, рассказать им об особенностях воспитания таких малышей и обеспечить контактами специализированных воспитательных центров, в роддомах им почти всегда предлагают просто отказаться от «этой обузы». То есть сдать ребенка в интернат, забыть о его существовании.

Многие так и делают. Как рассказала «Комментариям» директор по развитию Всеукраинской благотворительной организации «Даун синдром» Татьяна Михайленко, статистики по количеству отказов от таких детей в Украине просто не существует.

А между тем, малыши с синдромом Дауна необыкновенно добрые и ласковые, не зря их называют «солнечными детьми». Уже став взрослыми, они заводят семьи, которые никогда не распадаются – ведь «солнечные» люди не знают, что такое предательство.

Люди с Даун синдромом учатся и сдают экзамены, работают, выступают на сцене. Словом, живут вполне полноценной и счастливой жизнью… в развитых странах.

В Украине ситуация пока что складывается иначе. Из-за отсутствия программы по синдрому Дауна систематической работы с «солнечными» детьми на государственном уровне (не считая специнтернатов) не ведется, а родители зачастую просто не знают, «куда бежать» и к кому обратиться за помощью.

Хотя с недавних пор и у украинских детей с синдромом Дауна появился шанс. Убедившись в том, что от государственных мужей помощи можно ждать долго, родители «солнечных» детей организовали благотворительную организацию «Даун синдром» и сами начали создавать для них новое будущее («Создавая новое будущее» - слоган ВБО).

Для малышей добровольцы организовывают обучение, праздники и концерты, а родителям предоставляют всю необходимую информацию, которой им так не хватает.

В ноябре 2010 года благодаря усилиям благотворительной организации, в Киеве открылся Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна. «Комментарии» побывали в этом уникальном садике и убедились, что «солнечные» малыши чрезвычайно позитивные, а также старательные и смышленые.

В Центре раннего развития «солнечные» дети чувствуют себя, как дома

До занятия еще полчаса, а трехлетний Георгий с папой Махаре – уже в «классе». «Сын сегодня непоседа – рано проснулся, - объясняет папа, с улыбкой наблюдая за тем, как малыш деловито усаживается на ковер, выбрав себе одну из полного ящика игрушек. - Георгий у нас в семье самый балованный и любимый, бабушки-дедушки в нем души не чают».

Грузин Махаре женился на нашей соотечественнице и уже восемь лет живет в Украине. Когда Георгий появился на свет, врачи несколько дней боялись сообщить отцу о том, что малыш родился с синдромом Дауна. «Наверное, побоялись, что горячий кавказец устроит скандал», - смеется мужчина.

Хотя сначала им с мамой Георгия было не до смеха, ведь то, что сын «не такой, как все», стало для супругов полной неожиданностью. Но через пару дней первое потрясение прошло, а вопроса, любить ли своего ребенка, и возникнуть не могло. «Дочка у нас уже была, и я очень хотел сына. Так обрадовался, что родился мальчик! Он такой, каким его создал Бог», - говорит Махаре.

К сожалению, не всем детям с синдромом Дауна повезло иметь такого любящего отца. «Наш папа нас бросил, когда узнал, что Ванечка родился... необычным, - рассказывает «Комментариям» Татьяна, сдерживая слезы. – Я сначала постоянно плакала. Помню, ношу Ваню на руках крохотного, плачу, а он вдруг уткнулся мне в щеку – как поцеловал. Мое ты солнышко…»

Беременность у Татьяны была поздняя, с риском выкидыша, поэтому от некоторых пренатальных исследований пришлось отказаться, чтобы не повредить будущему ребенку. Однако, как выяснилось, на самом деле ни УЗИ, ни проводимый в наших медучреждениях пренатальный скрининг, вроде бы призванный выявить генетические патологии у плода, никакой гарантии обнаружения синдрома Дауна не дает. Более того – из всех мам, с которыми мы познакомились в Центре раннего развития, ни одна не знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна.

«У моей Леры даже порок сердца УЗИ не показало, не только синдром…» - рассказывает совсем молодая мама Юля.

«В Украине уровень пренатального скрининга очень низкий. А молодым женщинам его обычно вообще не назначают, ведь риск рождения ребенка с синдромом Дауна повышается с возрастом», - рассказывает Татьяна Михайленко.

Не удивительно, что рождение «солнечного» малыша для родителей становится шоком. «Понемногу отошли, конечно, но родным до сих пор не решаемся сказать, что у сына – синдром Дауна, хотя ему уже два с половиной года. Просто не представляю, как сообщить об этом родителям мужа, у которых слабое здоровье», - вздыхает Ирина.

О том, что для детей с синдромом Дауна существует специальный центр, родители узнают в интернете, когда начинают искать информацию после рождения ребенка. Поэтому ВБО «Даун синдром» и Центр раннего развития ведут кампанию по обеспечению роддомов буклетами с информацией об этой генетической патологии и контактами организаций, куда можно обратиться за помощью.

Как объяснил «Комментариям» директор Центра Юрий Луценко, в процессе обучения детей с синдромом Дауна очень важно учитывать определенные особенности. Например, по сравнению с «обычными» детьми у «солнечных» притуплены тактильные ощущения, поэтому во время занятий педагоги постоянно касаются малышей, хлопают с ними в ладоши, дают тискать игрушки.

На самом деле во многом эти малыши ничем не отличаются от остальных детей. Как и в каждом детском коллективе, в группе есть свои заводила и бунтарь, самый скромный и самый непоседливый, более и менее талантливые… Ведь хоть у этих деток и есть 47-я хромосома, но остальные 46 – все равно от мамы с папой. Поэтому таланты и характер они наследуют так же, как все.

Как отмечают специалисты, для детей с синдромом Дауна очень важно находиться в коллективе с другими детками, ведь они очень многое перенимают, копируя поведение других. К сожалению, с инклюзивным образованием у нас тоже ситуация сложная. По данным Минобразования, многие «солнечные» дети ходят в обычные детсады и школы. Но, по словам Татьяны Михайленко, вряд ли можно назвать инклюзивным образованием просто присутствие ребенка в классе, без вовлечения в процесс. А учителя обычно просто не знают, как вести себя с таким учеником.

Справка: 

По данным Всемирной организации здравоохранения, в среднем в мире на 700 детей рождается один с синдромом Дауна. В последние годы эта цифра падает благодаря повышению качества пренатальной диагностики в странах Запада.

Лишь у 2-3% детей с синдромом Дауна эта патология наследственная, а не случайная.

Если матери от 20 до 24 лет, вероятность зачатия ребенка с синдромом Дауна составляет 1 к 1562, от 24 до 30 лет - 1 к 1000, от 35 до 39 лет - 1 к 214. В возрасте старше 45 вероятность увеличивается до 1 к 19.

В 2012 году в Украине с синдромом Дауна родилось 445 детей.